2011年11月25日,大连小伙张艳峰捐献造血干细胞。他是大连第22名成功捐献的志愿者。 摄影记者杨帆(资料片) |
等待捐赠者体内被注入超大剂量的化疗药物,将自身体内的各种细胞水平压制到最低点,以腾出空间来等待捐赠者正常细胞的援救。此时的临阵脱逃,会让受捐赠者处在最低水平的细胞无法再次激活,如果白细胞极度缺乏,就极易导致感染死亡。就像一个失足从山崖摔下的人,身上裹满了藤蔓。此时,有位路过的“好心人”说:“你把那些藤蔓去除掉,我来救你。”当藤蔓去除后,这位“好心人”却转身而去……
近日,苏州当地不少论坛都出现了一篇呼吁救援一名23岁白血病女孩的网帖。发帖者称,急性淋巴细胞白血病患者小文幸运地找到了与其配型的造血干细胞捐献者。然而在距移植手术仅剩5天时,捐献者突然反悔,女孩的治疗顿时陷入困境之中……
记者6日下午从苏州大学附属第一医院了解到,迫于无奈,医院退而求其次,目前已经为患者启动第二套救治方案,为患者移植其母亲半相合干细胞联合脐带血。医院血液科主任傅琤琤说:“半相合骨髓移植手术我们10年已经做了600多例,目前这一技术已经相当成熟。”
捐赠志愿者有20%反悔
据相关流行病学资料显示,我国每年新增白血病患者4万多名,每年3万多人因得不到及时或有效治疗而死亡。
江苏省红十字协会相关负责人表示,找到两个配型相符的细胞或人体器官的概率极低,一旦匹配成功,会给患者带来极大的生存希望。但造血干细胞捐赠者中的反悔现象并不少见。据中国造血干细胞捐献者资料库管理中心统计,全国骨髓初配成功后,志愿者反悔率达20%。
如果只在初配成功时就反悔,还对患者生命没有直接威胁,但如果已进入捐献阶段,受捐赠者做好了一切准备,捐献者临阵退缩,就会造成严重后果,让等待的受捐赠者受到致命打击。
傅琤琤说:“如果捐赠者早先不同意捐赠,我们都能理解。他却在同意捐赠且受捐赠者已经做好手术准备时反悔、退缩,就很难让人接受了。”
为什么爱心难以持续?
但为何有些善举有始无终?记者多方了解到,主要有以下原因。
一是一些人加入捐献行列时盲目跟风,报名登记时往往随身边人的“大流”,缺乏深思熟虑和对捐献常识的必要了解。江苏省昆山市红十字会常务副会长刘超英表示,“很多志愿者担心捐献后会影响健康和身体功能,甚至有人误以为捐献要在背脊骨上打孔钻洞。当配型成功,工作人员找到本人时,他就反悔了。”
二是家庭影响。在悔捐事件中,家人亲友等阻拦成为志愿者放弃捐献的重要因素。
三是捐献骨髓完全是自愿行为,不是硬性约束。即使捐献者此前作出“承诺”,依然有反悔的自由。复旦大学社会科学基础部副教授邵晓莹表示,由于医疗捐献提倡的是“自愿、无偿”原则,之前签署的“志愿捐献者同意书”并不具备法律效力,当志愿者反悔时,除了尽力劝说别无他法。
记者观察
如何让爱心善始善终?
骨髓移植捐赠者临时反悔,不仅使受捐者陷入危险和绝望,也给弃捐者本身带来极大的心理压力。相关专家表示,避免“临时反悔”现象需社会各方共同努力,为捐受双方营造一个安全、包容的外部环境。
傅琤琤表示,在帮助捐献者全面掌握相关常识的同时,还要注重与他们家人朋友的沟通,帮助捐献方了解整个流程以及可能出现的意外状况,克服恐惧心理。“在捐献前,工作人员应与捐献者及其家属面对面沟通,跟他们聊天、倾听他们的顾虑,尽可能预测他们可能出现的心理波动。”
邵晓莹认为,依靠道德力量促使人做好事,不如引导他理性分析、慎重选择。“同时,建立对捐献者的长期回访制、物质精神回报制和社会关怀体系,减少他们的后顾之忧。”邵晓莹建议,可以给捐献者一定的社会化回报,比如效仿无偿献血制度,捐献骨髓者同样可以获得相应的优先用血、免费医疗机会。
南京市鼓楼医院血液科主任欧阳建认为,为防止中途反悔威胁患者生命安全,可在手术实施前将受捐者造血干细胞等冷藏保存,这样一旦发生意外,还可将其重新注入受捐者体内,继续采取保守治疗方案延续生命,以寻找新的治疗机会。
此外,法律界人士认为,由于我国目前在捐献方面的法律相对空白,如何保障捐受双方的利益尚无法可依。在公众医学认知和心理信任度日趋成熟后,可以考虑用法律来规范捐献行为,调和捐献行为中经常出现的情与理的冲突。