“瓷娃娃”病患为春晚做直播：我们的爱不脆弱

　　中新社北京3月2日电 题：瓷娃娃：还好，我们的爱不脆弱

　　作者 董子畅

　　“对于瓷娃娃来说，他们一生中可能都在骨折与疼痛、白眼与歧视、贫困和内心的挣扎中度过。他们也是孤单无助的。他们不单单需要物质上的救助，身体上的康复，也同样需要心理疏导和社会融入。”瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥2日接受中新社记者专访，如此说道。

　　这个27岁的姑娘有一双碧蓝、清澈的大眼睛，倘若忽略她一米多一点的身高，她绝对是个迷人而可爱的女孩。

　　王奕鸥患有脆骨病，医学名称为“成骨不全症”，那双蓝色的眼睛，是典型症状之一蓝色巩膜。王奕鸥从1岁到16岁，曾经历6次骨折。她说：“我还算幸运的，有的病人甚至发生几十次，甚至上百次骨折。”

　　刚刚过去的2月28日是“国际罕见病日”。国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”，自2009年起将每年2月的最后一天定为国际罕见病日。

　　今年，国际罕见病日中国区的罕见病标志定为“四叶草”，借用它幸运的含义，旨在寄予罕见病患者真爱、健康、希望以及幸福的四重寓意。

　　成骨不全症患者被称为“瓷娃娃”，他们打个喷嚏、提个被子，甚至一个拥抱，都可能会骨折。

　　“目前世界上还没有治愈的方法，根据病情轻重分七种类型。全国关注瓷娃娃的医院非常少，可以说不超过10家。”王奕鸥向中新社记者表示，疾病本身不影响寿命，但有些关键部位的骨折可能会致命。目前的治疗只能慢慢减少骨折次数，改善畸形部位。

　　作为一个公益组织，成立于2007年的瓷娃娃罕见病关爱中心向患者提供医疗、生活以及教育就业方面的援助。“根据个案，我们会提供上限3万元人民币的补助。罕见病患者经常会有因病致贫的家庭，特别是那些比较偏远的地区，就医不对症，花费了昂贵的医药费，等到得知病情的时候，钱也所剩无几。”王奕鸥介绍道，“我们尽最大的努力给与他们身体上的支持，希望社会能给与他们教育和就业的支持。”

　　谈到教育和就业，王奕鸥说：“瓷娃娃罕见病并不影响智商，其实他们都非常聪明。成年的患者也在画画、十字绣等手工方面表现出特长。我们也跟企业合作，为瓷娃娃提供工作岗位，像淘宝客服之类的，他们非常珍惜这种机会。淘宝也向我们反映，他们工作都特别认真。”

　　王奕鸥还自豪地说：“今年的春晚，就是瓷娃娃做的文字直播，他们忙得都没来得及吃上一口热饭。想到能帮助更多的残疾人，他们都踊跃报名。”

　　但该中心的力量毕竟有限，王奕鸥希望能有更多人了解罕见病，更多人去做志愿者，更多公司和药厂能够研发出有效的治疗药物，降低药价，也希望政府能够尽快出台罕见病的相关帮扶政策。