“如果把我碾成粉末,能为我的孩子铺成一条安康的路,我将毫不犹豫地跳进粉碎机……”
--一位自闭症儿童的母亲在写给儿子的诗
用爱叩开心扉 我省儿童自闭症现状调查
本报记者陈世昌 实习生苏海涛 记者佟建国 摄
他们自言自语、目中无人、缺乏感情……有人说他们是星星的孩子,是一不小心才掉入人间的。
根据目前国际最新统计的发病比例推算,中国的自闭症患者数量可能达到上百万,我省自闭症儿童已近万名,而且在逐年上升。
这,似乎从侧面显出问题的沉重与严肃。
“神童”,变成了自闭症儿童
现在的医疗水平,根本无法治愈
豆豆今年10岁了,不认识几个字,只会说一些简单的词:如爸爸、妈妈、吃饭等。
谁也不敢相信,眼前的这个孩子,曾经是个“神童”。2岁半时,他就认识500多个字,唐诗听几遍,就能背出来。
豆豆的妈妈唐女士,提起儿子的过去,脸上闪现出特有的骄傲表情。她说,有一次,她把豆豆放在爷爷家。老人晨练时,豆豆竟偷着学会了他们跳的舞蹈。第二天,豆豆和着音乐节拍,有模有样地跳了起来。从此,“神童”的称号不胫而走,电视台还专门做过一期节目。
豆豆惊人的聪慧,给夫妻俩带来极大的幸福与自豪。但是,在他3岁时,一切都嘎然而止。那年,唐女士把豆豆送到幼儿园。不久,老师们就反映:豆豆上课时坐不住,东挪西歪;下课后,将教室的粉笔和刷子往楼下扔。对周围的一切漠不关心。
“小孩可能认生,过一段时间就好了。”唐女士夫妻俩起初认为。可是,豆豆变得越来越内向、固执。冬天北风呼啸,他却要开窗户吃饭,也不允许家人开灯。
“好好的,怎么变成了这样!”她怒不可遏,朝豆豆屁股连打几下。然而,越打情况越遭——豆豆要么四处乱跑、把屎尿拉在裤子里,要么独自发呆……甚至不喊爸爸妈妈。
两年后,唐女士将儿子送到医院检查,当医生缓缓地说出“自闭症”时,她还如释重负:至少比弱智强。
但是,医生的解释却让她掉进了冰窑窿:自闭症又叫孤独症,是一种大脑广泛性发育障碍疾病,比弱智还严重,现在的医疗水平,根本无法治愈。回家后,夫妻俩抱头痛哭。
自闭症,就像窃取智力的贼
患儿多来自高知、高收入家庭
最早发现自闭症儿童,可追溯到1938年。
那一年,美国精神科医生凯纳观察到一个奇特的男孩,男孩5岁,名叫唐纳德,记忆力惊人,两岁半时,就能流利地背诵《圣经》23节以及美国历届正副总统的名字,但是,到5岁仍不能与人正常对话,似乎生活在自己独有的世界里,旁若无人。
经过研究,凯纳发现这是一种病症,并命名为“自闭症”。60多年过去了,全世界共诊断出上百万名类似患儿。
省妇幼保健医院主任医师王凤,接触、治疗自闭症儿童已近10年,是省内最早研究自闭症的专家之一。“自闭症是一种非常特殊的病,迄今为止,人类还未找到病因和有效的治疗方法。”她说,自闭症主要表现为交流障碍、语言障碍和重复刻板行为。
王凤说,自闭症就像一个窃取智力的贼,短短几年内,就可以将一个聪明活泼的儿童,变成一个“傻儿”。他们总是沉浸在自我的空间里,就像天空中闪烁的星星一样,无法与现实世界交流、沟通,因此,他们又被称为“星星的孩子”。
研究表明:自闭症儿童多来自高知、高收入家庭,部分患儿在6到14个月时,头部发育比健康儿童快,也就出现了所谓的“神童”。
岂料,悲剧就掩藏在诱人的光环中。同济医学院教授石淑华说,目前,最有效的治疗方法,是针对不同患儿进行一对一强化行为训练,让他们慢慢走出封闭的世界,但这往往需要花费家长毕生的精力。
“发现越早,矫治效果就越好!”石教授强调,希望家长能注意到孩子身上的一些反常行为。
有了爱,他们才不会孤独
用爱,唤醒沉睡的“星星儿”
“虽然自闭症的病因不明,也没有特效药。但爱是惟一唤醒他们的精神药物。有了爱,这些孩子才不会孤独。”这是一名家长在自闭症网站上的留言。
正是坚信这句话,去年,田文雁创办了全国首家自闭症学校——湖北省自闭症儿童康复学校。
5年前,幼儿园老师出身的田文雁,无意中接触到了自闭症儿童,此后,她萌发了办校的想法。
10月28日下午,记者在该校看到,几间简陋的教室里,18名自闭症儿童正在接受不同的训练。
“这是几?”一位老师伸出一根手指。对面的小孩呆呆地看着老师,沉默不语。
“这是1!”老师微笑着说。
田校长说,很多人将自闭症儿童等同于弱智,那是因为没有进入孩子的世界。接触久后,才会发现他们都是有感情的,他们的世界也有鲜花和阳光。
采访时,有个名叫强强(化名)的孩子跑过来,扯了扯记者的裤脚,然后猛地跑开。
田校长说,这表明他很欢迎你。如果他不喜欢你,哪怕你抓住他,他的眼睛也不会看着你。
在这儿,一般是一名老师训练1-2名学生。一天下来,身心俱疲。学校有8名老师,尽管每月工资不多,但他们完全出于热爱才留下的。田文雁感慨道:“只要他们每天有进步,就觉得欣慰。”
据介绍,国内在训练自闭症儿童方面,也有成功的例子。青岛大学教师方静的儿子,2岁时出现了病症。经过方静潜心训练,儿子已上六年级,成绩名列前茅。方静根据训练儿子的经验,在青岛创办了“以琳自闭儿训练部”。
孤独的路还有多远
“我走了后,他怎么办?”
“武汉自闭症儿童数量不断上升,成了不容回避的现实。”同济医学院妇幼卫生系教授张静说,她曾做一次抽样调查发现,在发病高峰期3-7岁的儿童中,武汉有1.99%儿童出现过自闭症倾向。
记者从相关医院了解到,自闭症患儿的数量呈上升趋势。省民政厅提供的资料显示,我省自闭症患儿有近万名。
“没学可上,不能自食其力!”武汉市自闭症儿童康复协会会长的石淑华教授忧心忡忡。有关专家断言:如果处理不好,这将会演变成一个社会问题。
田文雁说,康复学校只能给这些孩子们提供短期的恢复性训练,但超过12岁,就不适合了。但她乐观地说,一些孩子经过治疗后,可逐步适应普通小学的环境,正常入学。
王先生的孩子患有轻微自闭症,读小学二年级。昨天,他在电话里哭诉:“前天,孩子病情突然加重,老师竟骂他是个苕。儿子一路哭回家,再也不愿去学校了。”
据了解,由于没有学校愿意接收自闭症儿童,很多家长只好将孩子送进培智学校,让他们和弱智儿童一起学习,但是,病情很快就出现反弹,只得离开。
对于更多的自闭症儿童家长来说,更严峻的现实是,随着孩子年纪增大,他们如何自食其力。
王凤医师说,自闭症儿童给人印象最深的是刻板行为和惊人的机械记忆能力。如果训练得当,完全可在社会中生存。在国外,很多自闭症患者都能从事工作,如:门卫、整理货架等,而且个个称职。
“我不能养他一辈子啊!我走了后,他怎么办?”很多家长一筹莫展。
更有家长说,我走了,也要将孩子带走,不能让他受苦。可是,谁又有权剥夺他们的生命呢?