绝症女孩写博客希望安乐死续:遭遇网络质疑(图)

[提要] 宁夏28岁女孩李燕，从1岁起患上了进行性肌营养不良，现在她全身只有头和几根手指能微微动弹，她写了一份安乐死申请议案，希望能有全国人大代表帮她提交。李燕在自己博客中说这一切首先是为了自己解脱，她的做法被网友质疑是诈骗捐款，李燕明确表示不接受任何捐赠。

李燕的母亲在给李燕喂饭。墙上，贴着李燕用电脑画的画。本报记者 徐一龙 摄

　　重症女孩的“安乐死”心愿

　　跟大部分人一样，李燕在年近30时开始认真筹划未来。她的希望是：能够合法地安乐死。

　　肌无力的病情越来越严重，她目前只有脖子和手指微微能动。不过李燕一直被照顾得很好，衣着整齐洁净，衣食无忧，性格甚至能说得上乐观；而网络让她“走”出了自己的小家，生活增添了许多滋味。

　　但如果没有母亲，这一切都会大打折扣，而母亲必然会老去。

　　不能体面地活着，就要有尊严地死去———2007年春天，李燕呼吁安乐死的博客引起了公众的关注。

她毫不忌讳地说，这一切首先是为了自己的解脱。

　　为“安乐死”而忙碌

　　“知道霍金吗，我和他的病同种不同类，他是神经元的问题，我是进行性肌无力……”每个记者问她的病情时，李燕都会熟练地答。

　　虽然李燕一直在通过博客寻找帮助，希望有人帮她提交安乐死立法的申请，但找上门来的却大多是记者。

　　在此之前，李燕一天会在网上泡上7个小时，晚上12点左右休息，第二天9、10点钟才起床。而这几天，她都会在早晨7点起床，开始接受记者的采访。

　　3月13日那天，应对记者耗用的时间空前地达到15个小时。通过QQ、电话和面对面，李燕接受了近10家媒体的访问和预约。

　　当天最后一个访问，是某网站为李燕连线进行的一次对网友问题的回复。“我表现得不好，回答得不够具体、详细。”对每个采访李燕都很用心，她担心被人误解，希望每次接受采访都能帮助她推动安乐死的立法。

　　由于太过繁忙，李燕将QQ留言设定为：我现在在接受采访，之后再跟你联系。

　　那么多记者上门，话免不了要重复，不过李燕总会面带笑容，一一回复。虽然很多话，在她的博客里也早已经说过。

　　她对记者说：“我只有靠你们了。”她认为记者是她与“立法”之间惟一的桥梁。

　　对于不断上门的记者，李燕的母亲一直笑意招呼，父亲则不大说话，甚至会在记者采访时走出门外。这个三口之家有各自的角色———李燕是家里的焦点；母亲跟她立场一致，贴身照顾她；父亲在外打工赚钱，默默支撑家庭。

　　对于李燕的选择，父母一般不会轻言反对。

　　痛苦但有尊严的生活

　　李燕的家在银川市贺兰县的一个老式小区内。

　　屋子一共40多平米，分割成局促的两室一厅。房间很干净，墙上挂着李燕用电脑绘画的作品，门上悬着母亲手工编织的小挂件。

　　“一点异味也没有，真不像有个瘫痪病人的家。”当地电视台一名女记者说，这与她到过的类似家庭见到的情形迥然不同。

　　李燕说，她从来不缺乏爱。

　　李燕从1岁时开始发病，走路最好的时候也需要人托着，到了3岁，她只能骑在小三轮车上，用还有些力气的左腿蹬着地前进。肌肉无力的症状此后一点点侵蚀她的全身———11岁时，她坐上了轮椅；15岁时，她再也端不起为她特意准备的塑料碗，重新像幼儿一样靠母亲喂饭；25岁左右，她的四肢几乎完全失去了运动功能，全身只有脖子能略微挪动。

　　李燕至今还记得自己左臂失去功能时的情景。那是一年冬天，她突然发现自己原本尚可活动的左臂不能动了，当时她穿着厚厚的鸭绒衣。“我试着锻炼，但衣服太厚了，我就想天暖和后再锻炼吧。天暖和后，就再也动不了了。”

　　除了无法活动，内脏的痛楚也时常侵袭李燕。“心脏像巨型大鼓在敲，胃里像有火在烧，吃什么吐什么。”

　　在李燕母亲的记忆里，李燕曾有三次因过于痛苦而拒绝饮食，李燕自己则说这样的情形至少有五六次之多。

　　在她精神还好，肉体的痛苦暂止侵袭时，李燕用“懒散”形容自己的生活。

　　每天妈妈会将她从床上抱到轮椅上，为她梳洗，喂她吃早餐。在家里的时候，妈妈会频繁帮她挪动坐姿；天气好的时候，会推她出去晒太阳；为她定期清洁，让李燕从不为卫生难堪。父亲在食物上准备得非常精心，“我的病不能缺营养，我吃得很好，营养很充分”。

　　2003年，李燕开始接触电脑和网络。开始，她坐着轮椅到网吧上网，后来家里买了电脑，装了宽带。靠着左右手可以勉强动的各三根指头，李燕迷上了电脑绘画，和很多年轻人一样喜欢在网上冲浪。而开始撰写安乐死博客后，李燕更是获得更多的动力。

　　如果把要求定得低些，李燕的生活毫不缺乏物质、精神乃至理想。“我觉得自己活得很有尊严。”她说。

　　母亲守护生活底线

　　如果没有母亲，李燕一直享受的有尊严的生活会大打折扣。

　　2005年6月1日，李燕的母亲在院里一脚踩空致右脚骨折。在母亲养伤的20多天里，李燕的生活大乱。

　　虽然父亲也悉心照料李燕，但毕竟清理卫生上不能像母亲尽其所能。晚上为李燕翻身，白天给她调整坐姿，为她打开电脑，帮她打字这些活，也只有母亲才能做到无微不至。

　　“我妈妈是我的厨师、护理工、妇科病大夫。”李燕说，妈妈在为自己做个人卫生清洁时，从不戴手套、口罩。而如果是护理员来做，这样的装备是必须的。

　　“但如果那样对我，我觉得是对我的不尊重。这样我会觉得自己没有尊严，失去了人格。”

　　可除了母亲，谁能这样对她呢？

　　在李燕的博客里，记载着母女俩去看养老院的一次经历。母亲希望有一天自己不能照顾她时，可以把她送到那里继续生活。虽然不大情愿，但李燕最后还是答应看一下。一场大雨最终使母女俩未能成行。

　　李燕的博客并没有记载后来的事。后来，她们最终到了养老院。结果是，母女俩都觉得，不可以让李燕在那里生活。

　　如果没有了母亲，李燕无法接受活着。“我很反感那句话：好死不如赖活着。”李燕说，曾有人用这话劝她不要安乐死。“我只能说，他没有体会过我的生活，这样说，是不负责任的。”

　　李燕的妈妈宋凤英已经63岁了，对于女儿，宋凤英一直心怀歉疚：“我没有给她一个健康的身体，她从小也没有好的经济条件，我对不起她，也救不了她……”

　　她说自己至少可以继续照顾女儿10年。“到了七八十岁，我愿意跟她一起安乐死，我不会把她丢在这个社会上，丢给亲戚朋友。”

　　对于女儿在呼吁的安乐死立法，宋凤英已经从最初的不理解到完全接受，“如果她能把这事办成，就能帮助很多和她一样受苦的人了。”

　　遭遇网络质疑

　　“他们说我诈骗！”让母女俩都想不到的是，在李燕的博客受到全国网友关注的同时，有网友质疑，李燕的举动是希望吸引注意力以改善生活条件，具体的方式是吸引捐款。

　　事实上，在李燕的博客引起关注前，2006年，李燕确实收过两笔捐款。一笔是在李燕的事迹被当地纸媒体报道后，当地民政局给她带来了1000元捐款。另一笔，是宁夏电视台记者报道了她的事迹后，各界捐款2500元。李燕说，当时她就要把这笔钱捐给民政局，但被包括记者在内的所有人拒绝。

　　李燕说，她无法理解为什么会有人那样怀疑她，“我生活的基础是很浅薄的。有钱能买到我爸爸和妈妈的长生不老吗？”在她的博客上，她特别标注：请不要将此文用于恶意性和诋毁性的转载。在一篇博客中，她干脆明确写着：不接受任何捐款和捐物。

　　网友的质疑也给她带来了压力。在接受记者采访时，她一度激动地表示，如果安乐死真的在短期被立法通过，为了避免网友的猜疑，她愿意做安乐死第一人。而这，已经与她母亲的想法大相径庭了。

　　虽然也是网民，但李燕的“冲浪”水准并不高，因为手指活动不便，她无法海量浏览网站。对于芙蓉姐姐，对于天仙妹妹，对于那些依靠网络成名获利的经典案例，李燕满脸迷茫。她说自己对此一无所知。

　　安乐死与“重生”

　　在萌生安乐死的想法后，李燕曾给自己的父母写过一封未发出的信：

　　“爸妈别怪我。我活得实在太痛苦了，无论我多么努力地说，多么努力地笑，我还是无法像正常的人那样从心底里快乐。

　　我马上就30岁了，一晃眼40岁也会来到，我现在越来越害怕这些年年增长的数字了。它们越接近我，我就越来越痛苦，越来越恐惧，越来越焦虑。未来会带给我什么样的场景，我想不到，但我可以感应得到，会很可怕，生不如死。

　　与其等到你们都老了抱不动我的那一天再死，不如现在就开始，起码我看到的你们是能动的，这样我也就有了一点安慰了。伤心、难过是难免的……要比天天受折磨要好得多……”

　　虽然直到现在，还没有人帮助李燕提交“安乐死立法”的申请，但她也知道，即使有人帮助，安乐死立法也不会那么容易通过。

　　在网上她已经知道，全国人大代表、中国工程院院士王忠诚在2006年两会时，就提出安乐死立法，但也没有通过。

　　对于不可知的未来，李燕说，只要还有人需要安乐死，自己就会不断努力。“我要让国家知道，有我这样一个人，我有这方面的需要……”

　　对于争议重重的安乐死，李燕说，在她的心目中，安乐死不是毁灭。

　　“我觉得并不残酷，安乐死是自愿的。不是像南京大屠杀一样，见人就杀的……就像鸟笼子里的鸟，笼子还被罩上了。我想做的是从笼子里飞出去。我认为，这是一种重生的境界。不要把安乐死想得太灰暗了。站在我们的角度看待安乐死，你会发现这是截然不同的。”