本报宁夏讯 昨天,全国各地的许多媒体和群众在寻找28岁的宁夏女青年李燕,网友也想尽办法劝说她,让她好好活下去“别放弃”,试图挽留她的生命。李燕从1岁起患上进行性肌营养不良症,现在的她全身肌肉萎缩,一半以上的骨骼变形,丧失全部吃、喝、拉、撒自理的能力,只有头和几根手指能够微微移动。她想通过“两会”代表帮她提交《安乐死申请》的议案,并且把这个愿望发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里,她说:“我爱生命,但我不愿活”。
申请安乐死寻求“死的自由”
李燕说:“我从1岁起就得了‘进行性肌营养不良症’,直到5岁才确诊。4至6岁双腿瘫痪,11岁坐轮椅,11至13岁左大臂小臂瘫痪,11至23岁右大臂小臂瘫痪,26至28岁全身瘫软加重、坐立比较困难。从10岁起就丧失翻身的能力至今。随着年龄的增长,我的病情越来越重,吃、喝、拉、撒、睡甚至一点一滴全都要靠父母来料理。我睡觉需要妈妈一夜大大小小翻十多次身。”
尽管如此,李燕仍像其他女孩子一样热爱生活。她爱美,坐在轮椅上,头发是清洁的,每天请妈妈给自己梳头,并让妈妈给自己整理衣服;她学会了画画——虽然画一朵花要用5个小时。她凭着电视上的画面和自己的想像,把梅花、牡丹、百合画了个遍;她爱笑,向着陌生人微笑。李燕说,虽然生活很累,但有爸爸妈妈的照顾,她热爱自己的生命。
2002年,李燕学会了打字——用咬在嘴里的筷子敲击键盘,随后,她又发现了网络这种交流方式。2006年3月15日,她开始写“安乐死日记”,通过网络和其他渠道呼唤安乐死立法,并称准备好了申请安乐死的材料:遗嘱、安乐死申请和讨论议案。她博客的名字叫“无处可逃”。一年多来,李燕在网络被更多的人知晓。有人问过她:“如果这次找宁夏全国人大代表或是安乐死立法失败了怎么办?”她说:“只要电脑不坏,只要网吧还能进,只要手指还能动,我就决不放弃。”如果不行,她说她会想办法死,惟一的办法是把自己饿死,“因为,我根本没有任何活动的能力去用一些器物把自己杀死。”2006年8月19日,她在日记里写道,“我爱生命,但我不愿活”,她说:“人有生的权利,也有死的自由。”
安乐死后捐器官减轻社会负担
她在文章里写到过她的一个表哥,也是瘫痪在床上,母亲去世后,父亲出门时他被锁在家里,靠坑头的硬饼和冷水活着。在文章里她详细地写到了表哥死时的情景:黑暗窑屋的炕上趴着,浑身散发着恶臭,满脸泪痕,以微弱的气息呻吟着,却没人听得到,更无人能帮他。
在那种恐惧下,2003年她曾经5天没吃饭。她妈妈说:“我趴在她的床前哭了3天3夜,她看我难过的样子,才开始吃饭。”
她想到了安乐死。她在“安乐死申请书”中写道:“我想在我还能坐立,语言还没有丧失之前,申请安乐死,并把身体上能用的器官,如角膜、肝脏、肾脏甚至是心脏全都无偿地捐献给需要的人们,遗体也无偿地捐献给国家进行医疗研究。这样不仅会对国家的科研有着很大的帮助,而且使病者死得更有意义和价值。实施‘安乐死’也减轻了社会的负担。”
央视《新闻调查》主持人柴静说,她一定会帮李燕把议案转交给相关代表,但不是现在。因为她非常希望通过更多的渠道,让更多的人来关注安乐死的问题,并参与讨论。她认为:“今天,在这里,所有人——医生、律师、学生、孩子们写下他们的意见。他们并不仅仅是在讨论一个立法的问题,而是在参与一个人的生命。”D090