学者建议建艾滋病人救助体制 平等对待艾滋病患

　　夏国美在会议中

　　20年来，这名女学者一直在努力说服人们更平等地对待艾滋病患者。为此，她举办讲座，四处调研，和形形色色的人打交道。但这一切收效并不大，她深深体会到人们对艾滋病患者的不了解和敌意，也在推进立法的过程中遭到挫折。但她仍然在坚持——

　　夏国美花了整整20年时间，来劝说人们更平等地对待艾滋病患者。但她至今讲不出几个让人感到鼓舞的故事。

　　在上海社会科学院那间不足20平方米的办公室里，她能记起的故事都辛酸或悲哀。她提起一个云南年轻人的经历。在单位体检中，他被发现感染了艾滋病病毒。他打算辞职，没想到，领导们早已在会议室坐成一排，宣布“你得了艾滋病”。

　　这个“当场就被扒光衣服”的年轻人，羞愤之下，设计了几个自杀方案，即便如此，他还担心死后会连累家人。

　　这是夏国美遇见的艾滋病患者经历中，很寻常的一例。她第一次接触到艾滋病感染者，是在上海疾病控制中心。当时，一名男子被确诊感染艾滋病病毒，此后几年中，他的妻子很少踏出家门，几乎断绝了所有社会交往；他们的孩子被迫退学，因为在学校，大家都知道“他爸爸得了艾滋病”；甚至，医生也拒绝给这对夫妻看病。

　　这名54岁的女学者用“残酷如地狱”来形容中国艾滋病患者的处境。为了了解这种处境，她每年要花上一多半时间，跑到云南、四川、贵州、新疆等地方进行调研。她的调研对象包括性工作者、吸毒者，其中许多是艾滋病感染者，是她嘴里“像老鼠一样的人”。

　　这让她在周围许多人眼里“有点奇怪”。在上海市社会科学院的院子里，来访者只要报出她的名字，那个清洁工就会努努嘴儿，尖着嗓门笑：“喏，侬要找那个发安全套的教授啊。”

　　一个阳光灿烂的下午，这个短头发的上海女人爬上办公室里的大凳子，从书柜顶上挪下一个大箱子，打开，里面装满了某个品牌的安全套。第二天，她就要出发去云南调研。像以前每一回一样，她这次还是要带上这一大箱安全套，发放给调研对象。

　　但夏国美深知，这些人需要的，远不止一箱安全套。

　　几乎所有朋友都接到过夏国美的电话，请他们支持“为艾滋病人做一点事情”。这些事情包括开办专家讲座、免费培训、募集药品。

　　她为中国艾滋病知识的普及程度太低而苦恼。当她带着学生，搬着大箱子，跑进发廊、美容院和足浴城分发安全套时，那些染了黄头发、穿了渔网袜的姑娘总是笑着问她：“夏老师，艾滋病不是外国人的病吗？”

　　更让她不安的是其他人对艾滋病的态度。有一次，她被一家公司的领导赶了出来。当时，她来到那家完全陌生的公司，想在这里举办一场关于艾滋病的讲座。对方青筋暴突，忙着摆手：“我们这里没有艾滋病的，不要不要。”

　　还有一次，一名疾病控制中心的官员找到她，请她帮忙解决一件“麻烦事”。一个发廊女感染了艾滋病毒，可是没有人能说服她离开。

　　夏国美记得，该官员锁紧眉头说：“我打算去告诉老板，让老板逼她走。”

　　“不可以！绝对不可以！”夏国美激动地回答。她提出，我国《艾滋病防治条例》规定，艾滋病患者拥有唯一的知情权，以及告知他人的权利。

　　但她清楚，这在中国并不现实。上海市有关部门对艾滋病立法曾有一个想法，“若艾滋病患者30天内未主动告知其配偶，有关部门有权代替本人告知配偶”。在讨论会现场，夏国美举手反对。

　　“比如你吃了坏东西，拉肚子。别人可以指责你，但没有权利歧视你，让你无路可走，”夏国美说，“和肠胃炎一样，艾滋病也是一种病，如此而已。”

　　最后，有关部门取消了这个设想。不过夏国美觉得，这些侵犯艾滋病人隐私权的观念，就像一枚枚定时炸弹，可能引起不堪设想的后果。

　　“艾滋病病人的心理都是很脆弱的，这个社会给他们的压力太大了。”夏国美认识的一名艾滋病感染者，在上班的时候，定了闹钟，按时吃药。一个同事看到了，随口问了句：“你定闹钟干吗，吃什么药呢？”当场，这个病人便情绪崩溃了。

　　从2004年起，作为上海社科院艾滋病社会政策研究中心主任、联合国艾滋病规划署的中国组顾问，夏国美开始努力推动制定一项反对艾滋病歧视的法律。

　　有不少专家不理解“这种正视社会边缘人群”的态度，甚至质疑她“把这些人放上台面，不光彩”。

　　但在夏国美看来，对艾滋病这种社会问题，最好的办法，就是通过研究，给决策者提供有效的解决方法，通过合理的制度设计，去帮助更多的人，而法律的制定是其中最为重要的环节。

　　她带领一批专家，启动了立法项目的调研工作，并决定去“倾听不同人群声音”。调研中，她和项目组的成员一遍又一遍地对性工作者、吸毒者或艾滋病感染者重复说：“希望在国家制定艾滋病政策的过程中，听见你们的声音。”

　　她脱下黑色职业装，摘下无边框眼镜，以朋友而不是学者的身份去接近艾滋病患者群体。有一次，她遇到一个49岁的农村妇女，她两鬓斑白，从事卖淫长达25年,夏国美亲自为她搬来一张同样高的皮椅子。

　　她有些刻意地通过这种做法，来向对方表达“一种平等和尊重的态度”。

　　2006年，以夏国美为主，一批专家曾在详尽的调研、论证之后，出台了《上海艾滋病防治条例（专家建议稿）》。这被称为国内第一个由民间力量主导拟定的地方性艾滋病法规。

　　在这份专家建议稿中，她曾想提出，建立对艾滋病人立法救助的规范体制。实施方法则是，由居委会负责调查病人的家庭经济状况，给予经济困难的艾滋病患者一定的物质援助。

　　不过很快，她改变了主意。上海有一个50多岁的艾滋病人，长年来依靠妻子每月500元的退休金生活。尽管如此，一听说经济援助，他却吓得全身发抖。这个不久于人世的男人严词拒绝：“拿了这钱，以后谁和我的父母打麻将，我的小孩子怎么找对象！”

　　这件事情让夏国美感叹了很长时间。她曾在美国做艾滋病的调研工作，那里的人们“会用正常的目光”看待艾滋病。一个叫大卫的艾滋病人还获得了全社会的支持和帮助。他勇敢地站出来，用亲身经历告诉周围的人，“什么可以做，什么不可以做”。

　　不过，这份“专家建议稿”上递之后，在此后的3年里杳无音讯，夏国美一度不知道这份耗费了他们心血的建议稿落在何处。她表示，不久前，国家修订相关艾滋病防治条例时，对这份意见稿“已有体现，尽管只是精神上的”。这让她颇感安慰。

　　此后，夏国美又在2007~2008年间介入了新型毒品与艾滋病感染的研究，并为吸毒者设立了专门的艾滋病讲堂。今年开始，她的课题又变成了“娱乐服务业女性的行为干预”，为此，她设计了一套健康教育的方法，选取了一些性工作者群体，进行试验。

　　试验前，她给两个群体发放了同样的调查问卷，收集了相关数据。然后，她对其中一个群体进行同伴教育，另一个群体则不加干涉。她分别在6个月、9个月之后进行两次考察，并在实地进行调查。

　　她兴奋地表示，如果这个方法成功，这将对性工作者这一群体的艾滋病预防工作产生重大意义。

　　她一直关注的反对歧视艾滋病患者事业，也传来一些好消息。夏国美听说，上海的艾滋病患者最近自行成立了一个民间协会。这些艾滋病人，通过网络交流，建立了初步的信任。在这个封闭的群体里，他们“不戴墨镜，也不系口罩”，出示个人真实的姓名、职业，进行了正常的人际交流。并且，他们还邀请一些专家，购买指定药品，展开自救活动。

　　据说，夏国美刚知道这个消息时，高兴得手舞足蹈。不过，她事后同样清醒地承认，在中国，艾滋病人要“生活在阳光下”，还有漫长的路要走。

　　下班的时候，这个中年女学者经常在地铁上遇到她访问过的艾滋病感染者。在她眼里，这些人和平常的朋友并没什么区别。她总是轻轻走上前去，笑着跟他们打招呼：“侬好哦。”