来源：央视网
医保给白血病患者撑起天空
小丫跑两会，十年民生路。温家宝总理在惜字如金的政府工作报告中，特地提到开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点，尽力为这些不幸的儿童和家庭提供帮助。白血病儿童这个特殊群体第一次写进政府工作报告，在两会代表委员中间引起了广泛关注。
温总理如此关注白血病儿童，这背后还有一段故事。去年，他在天津火车站遇到了一个身患白血病的孩子李瑞。当温总理得知两岁大的李瑞因为家庭困难看不起病，妈妈正准备带孩子回老家时，当即嘱咐工作人员安排孩子到北京治病。现在，李瑞已经在北京儿童医院接受治疗，国务院办公厅工作人员还为他募集了捐款。但并不是每一个白血病儿童都有这样的幸运。今天我也走进了一个白血病患儿的家庭，来看看他们面临的困境。
小丫：“我认识一个叫宇航的孩子，本来约好了我今天去他家采访，但是昨天晚上他突然发起了高烧，所以今天他的爸爸妈妈带他来儿童医院就诊，由于我们进去不是太方便，我们就在这里等着，等他出来。”
（父母出来了）“看好了。看好了。”
“阿姨好。没事吧。”
“没事。”
“现在去哪儿啊。回家。是租的房子。”
“您在附近租的房子吗？”
“是的。”
“为什么要租房子呢？”
“为了给孩子看病，到医院来方便。”
“我能跟你们一起吗？”
“可以可以。”
“就这个楼吗，从医院到这儿还是蛮方便的（几分钟）大概6分钟吧。”
“平均多长时间去一次医院?”
“一个礼拜左右吧。”
宇航的父母将我们带进了这间狭小的两居室出租屋内。为了节省费用，这间房子是两家人一起合租，另外一家的孩子也患了白血病。小宇航在三岁半的时候查出了白血病。这对身患关节炎，每个月只有1000多元低保补助的刘军来说，沉重的医疗费用无疑成为了压在他身上的一座大山。
“第一次交了3万多。到处借。一个小的治疗阶段，就是6万。特沮丧，心灰意冷。没想到，搁我们家庭压力太大了。难以接受。感觉家庭彻底崩溃了。”
医生告诉刘军，要治疗孩子这个病，至少需要30万。但全家东拼西凑，到处借钱也只借来了17万元。好在当时街道组织募集了9万元钱，解了刘军一家的燃眉之急。
小丫： “ 全部的医药单子。看得出，这是一个细心的父亲，把孩子发病的06年开始的药单子，都留出来了。（你保存起来是）好多爱心人捐助，我们没有瞎花，确实是留个底子。这些都是药费，挂号费，光这些就有17万。”
然而刘军也是幸运的。在孩子治疗一年之后，北京市把小宇航的白血病也纳入到了“一老一小”医保体系中，从此小宇航的医疗费能报销一半了。现在恢复期的小宇航每个月的治疗费高达2000多，但报销一半后，只要1000多块钱，刘军告诉我，这样他们的负担轻了很多。今天小宇航发烧，本来500多块的药费，实际只缴纳了200多。
“今天看病花多少钱？”
“都在这儿了，您看一眼。这是50加上44.9加上100。”
到午餐时间了，刘军一家的午餐非常简单，青菜、土豆丝加馒头。他告诉我，省下的钱都要准备给孩子继续治病。小宇航也读小学了，也需要用钱。临走时，刘军也希望通过我给代表委员带个建议。
“我们是北京人，我们享受到医保和优惠的待遇，很多外地人来京，他们没有享受到医保，好多没有。回去报销后都是杯水车薪。能不能跨区跨省。还是挺惨的
我特别能够感受到一个父亲的感受和焦急，宇航的父亲他已经不堪重负了，但他还是觉得他还是幸运的，因为北京的医保，白血病还能走一部分费用，医保这边进行报销。希望外地人和北京人一样有同样的待遇。同时在北京把辅助的医疗费用比如中医，也能纳入医保。”
说实在话，两会上上下下听到这么多建议，刘军让我尤其感动。虽然，他自己因为小宇航的病背负了沉重的经济压力，但他首先还是想到了那些比他更加困难的家庭。来自外地，孩子没有医保，每一分钱的治疗费都需要自己来扛。刘军的担心，让我想到了2006年采访过的一个名叫铁蛋的孩子，他被确诊患有急性淋巴细胞白血病后，先后在北京市儿童医院和海军总医院住院治疗了5个月，治疗费高达40万元。
“每天的平均的花费，在3000元到4000元，每一天用我们农村的话来说就是每天可以花费一头牛。”
在孩子患前，秦建华在山西吕梁市的政府部门工作。家庭收入条件在当地算得上是小康人家。小铁蛋被确诊的时候，还只有一岁，周围的亲友都曾建议秦建华放弃这个年幼的孩子。但是作为父亲，他坚持让铁蛋治病。根据医院给出的治疗预算，铁蛋要完成这一系列治疗，费用至少需要50万元。
“再有10万我就可以筹集到50万，这对于我们一个刚刚成立的小家庭来说确实是一个天文数字。为了筹钱我把老父亲老母亲，我的亲戚都拖累了。”
白血病的治疗时间长，疗程多。很多和铁蛋一起住院的孩子，在前期还能坚持治疗，随着医疗费用的压力越来越大，当时和铁蛋同住一个病房的另外三个孩子，现在都放弃治疗，离开了医院。而铁蛋的爸爸坚持，砸锅卖铁，也要想办法救活这个可爱的孩子。一些孩子幸运地得到了中国红十字基金会的捐助，然而记者看到，每天由这样的汇款汇集起来的白血病儿童专项基金现在总计达到300多万元，已经捐助给白血病儿童的金额是260万元，受捐助的儿童达到50人，然而这一数字和庞大的患儿相比，仍然是杯水车薪。
“全国白血病儿童数量很多。我们这里求助的，现在已经超过600名，等待着我们的援助。但是由于我们的基金的数量有限，所以绝大部分重症孩子得不到帮助，我们资助的只是很少的一部分。”
记者看到前面红十字会基金会的捐款当中，虽然捐款的人数很多，但是每一笔几乎都是几百元的个人捐款，要靠这些捐款解决白血病人几十万元的医疗费用，并不太容易。全国政协委员朱宗涵，在连续三年的全国政协会议当中，朱宗涵的提案全部都涉及同一个内容，为儿童建立社会医疗保障制度。朱教授认为，由民间自发组织的互帮互助行为虽然能够在一定程度上对支付有困难的儿童进行资助，但是毕竟这一资金来源和参与的人数都是有限的，要长期有效的运转下去，必须依靠政府主导，以财税补贴为基础，建立儿童医疗保险。
“儿童都是弱势人群，他们得病以后应该得到很公平的对待，体现医疗的公平性。”
除了社会的捐助，今年两会给小铁蛋和小宇航们带来了新的希望。像白血病这种医疗费用高、治疗周期长的大病最终能不能进入基本医疗保障体系，不再让一场大病毁掉一个家庭的幸福？社会上关于把白血病纳入医保的呼声已经出现了多年，今年政府工作报告中，温总理对此做出了正面回应。那么，卫生主管部门会在哪些方面加快进度呢？我带着这个白血病家庭最关心的问题采访了卫生部部长陈竺。
小丫：“我们在采访的时候，白血病举个例子来说，北京市的白血病患儿他们可以享受到一老一小的医疗保险，但这些孩子的病友，外地来的那些孩子他们就没有这样的待遇。”
陈竺：“实际上在城市很多地方保得都是相当不错了，但是在一些中小城市，可能还是需要进一步加大工作力度，现在主要的的问题还是在农村，而我们的孩子大部份还是在农村，
今年有两件事情也是我们也要试点的：一个是将儿童的两个大病纳入新农合的保障范围一个是儿童白血病，一个是先天性心脏病这两个病它的特点就是社会关注度很大，对儿童健康是严重的威胁，但是目前来说我们已经有了比较规范的诊断和治疗，诊疗方案，而且它的疗效是比较好的，我们准备选择这两类大病进行试点。”
小丫：“那么这个试点是全国范围的，还是有地区限制的。”
陈竺：“所以我们准备选择若干城市或者若干地区来进行试点，我们希望我们16个城市都要承担这个事情。因为这两个大病的救治，它和公立医院的改革，目标是完全一致的，而且特别是我们的主力部队，大型公立机构，你要干什么，你就要干这种疑难病症。
16个试点城市它的人口是将近8千万，占我国人口大概6%,因为我们已经经过精心测算了，就说这两个病我们现在正在建立它的基本的诊疗规范，就叫临床路径。我们的临床路径规定就说它必须是基本药物和适宜技术，一个最简洁的治疗方案，在这个里面。我们绝不能去掺水份，因为这是为农村最不幸的那些家庭提供的帮助，所以一定要把费用控制住，同时要体现技术含量，我们对这个费用都进行了精细的测算，如果大家按这个指导原则去做的话，实际上今年新农合新增的政府的40元里面，只要拿出3、4元，这两个病都解决了。
所以我想，能不能经过两年到三年的努力，让我们全国的白血病的儿童，农村的，全国的先天性心脏病的儿童，特别是农村的这些不幸的儿童家庭都能得到很好的治疗。先天性心脏病治疗效果很好，手术成功率100%，98%以上。
实际上这次先以这两个大病来做是一种信号，就是说随着我们基本医疗保障制度的筹资水平的不断提升，随着我们管理水平的不断提升，随着我们医疗救治能力的不断提升，随着我们医务人员的积极性和他的医务水平的不断提升，我们要把大病保障逐步推开。
在城乡都要推开都要推开，特别是在那些造成家庭破产的，我们叫做因病致贫，因病返贫的这些大病，我们都有安全有效方便价格也比较便宜的这样的治疗方案。我在想如果说我们经过几年的努力，我们的新农合我们能够达到300元，那个时候我估计我们主要的大病就都能拿下来了，那就是了不起的一件大事情，就是很低的投入，产出很高的效益，我们是有过测算的，我们认为可以达到。”
今天我也在网上搜索了一下白血病这个关键词，找到了很多社会捐助白血病患者的消息。大家的爱心让人感动，但是这种临时性救助毕竟财力有限，还有很多家庭依然深陷困境。我们的医疗保障制度怎么才能终结这种因病致贫、因病返贫的现象。今天我还采访了更多的两会代表和委员，听听他们的意见和建议。
全国人大代表 安徽省宿州市市委书记 李宏鸣:“一个是要进一步加大对公共卫生事业投入的力度，就是提高保障的水平。因为现在所谓的大病统筹，它是和这个地方的整体保障水平是有关的，提高总体的保障水平，这样的话它对这部分人群的保障能力就会更强。第二点我觉得如果一步做不到位的话可以对一部分特殊的人群给予一些特殊的政策，比如说病儿，这是一个特殊的人群，白血病它是一种特殊的疾病，我们可以对这样一些特定的范围，特定的人群，特定的病种，给予一些特殊的照顾，第三个我觉得还可以提高大病救助的保障，我建议还可以民政系统，也可以进一步加大，对这些疾病的救助的力度。”
全国人大代表 黑龙江省黑河市市长 张宪军:“解决那些特殊困难群体的看病贵的问题，核心问题还是要加大政府的统筹力度，就是征服要建立一种救助制度。以我们市为例去年就建立了特殊困难家庭的救助资金，如果家里有一些特殊病人，或者是家庭非常困难的人，看不起病的时候，给予救助。”
全国人大代表 康凤英:“因为这些大病和重病，用的药都比较贵，这些药品大部分（治疗白血病）是进口的药品，所以我们希望，能把这些药品，从国家层面去管理一下，各方面能做一些调整，最终目的是，把这些药的药价，尽量把它压低一点。”
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