新京报:在京怎么生活?
张琳:我在康复机构附近租房住,白天跟班陪读训练,中午回家做饭,晚上在家继续训练。孩子的爸爸在老家赚钱。
新京报:孩子现在有进步吗?
张琳:上周五,他会叫“妈妈”了。我特别高兴,这是他唯一会说的话。
新京报:为什么离京?
张琳:钱用光了,还欠了债。
新京报:回去以后,孩子能继续康复训练吗?
张琳:老家那边没有康复机构,我得上班,没时间陪读了,只能让爷爷奶奶带着。
新京报:想过以后怎么办吗?
张琳:不敢想。
建议
建议 1
个别化教育 选择合适训练方法
北京市自闭症儿童康复协会会长杨晓玲:自闭症儿童的自身条件与普通儿童有差异,针对该病的治疗方法仍在种类繁多,且仍在探索阶段,但无论选择哪一种训练方法,最主要的是尊重孩子的发展规律。
北京五彩鹿儿童行为矫正中心主任孙梦麟:很多家长走的路是,花两年时间诊断、四五年间换各个机构训练,尝试几乎所有的办法,最后放弃。
家长应通过正规机构选择合适的训练方法,对孩子的自闭症给与有效干预。
建议 2
建正规康复中心 完善政策法规
中国社科院社会学所助理研究员李敬:康复机构良莠不齐,是目前北京市甚至全国自闭症机构的现状。《中国残疾人事业“十一五”发展纲要》要求各地都要尝试建立一个省级的、正规的自闭症儿童康复指导中心,北京应尽快建立起来。
此外,目前没有专门针对自闭症群体的宏观政策,应尽快完善自闭症患者的教育、就业、参与社会生活和养老等方面的政策法规。
建议 3
增加工作岗位 建立托养机构
中国精神残疾人及亲友协会自闭症委员会委员:
经相关调查,自闭症人群普遍具有音乐领悟力较高、机械记忆能力很强等特征。部分患者钢琴演奏、电脑操作、烹饪等技能达到一定水准,建议在适当领域增加工作岗位,鼓励企业吸纳就业。
另外,自闭症人群很难独自生活,建立各种形式的托养机构及采取灵活的托养方式是自闭症家庭的迫切需要。
北京政策
自闭症儿康复年享千元补助
市残联负责人去年底曾表示,根据对0至18岁残疾儿童少年的入户调查,该年龄段的残疾孩子超过6000人,但未透露自闭症儿童的数据。但据来自2007年中国自闭症论坛上的统计,全国自闭症患儿人数已达100多万,未被发现和有自闭症倾向的儿童数量可能还要多,且患病率逐年上升。
北京市残联相关负责人表示,北京市目前对于自闭症儿童没有专门的政策。目前,患儿主要根据去年起开始实施的《北京市残疾儿童少年康复补助办法》,其康复可享受补贴。
据此办法,16岁以下的京籍残疾儿童少年凡在社区卫生服务中心、乡镇卫生院等接受康复诊疗,每年可以获得1000元康复补助,并可免费配发生活自助类辅助器具。如果年龄在7周岁以下,康复补助标准更高;在指定康复机构接受康复训练的,可按照实际发生费用,给予每人每月最高不超过500元的补助;低保家庭残疾儿童还可获定点机构免费康复训练。
此外,北京市残联、市教委联合启动了“送教上门”服务项目,自闭症孩子可在自愿的基础上,通过学校教师和大学生志愿者“家教”的形式完成学业。
本版采写/本报记者 蓝筠 温薷 本版摄影/本报记者 孙纯霞
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