罕见病患不应成为社会弃民

　　然 玉

　　因罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高，很少制药企业关注其治疗药物的研发这些药被称为“孤儿药”。目前我国对于“孤儿药”的研发仍处于一片空白。在我国，罕见病患者的治疗药物基本依赖国外进口，国家对罕见病的治疗费用尚无保障政策，一般患者家庭无力承担治疗费用。（3月20日《广州日报》）

　　罕见病，只不过是就概率而言，以总数计却也有千百万之众。按照世卫组织定义的“发生率“计算，我国现阶段罕见病患者总数已然超过千万。可遗憾的是，如此庞大的人群并未得到适当救治。现实如此沉重：面对昂贵的进口药，众多患者或“倾其所有”或“无奈等死”。如果，有人对个体悲剧视而不见。那么，当“罕见”叠加，直至汇作千万之巨的病患。不论民间还是官方，或许都该拿出更多良心与担当。

　　即便全球范围内，“孤儿药”研发亦是长期迟滞。不仅针对性药品开发少之又少，以至“绝大部分罕见病无药可治”。且，就已上市的“孤儿药”而论，普遍价格奇高、绝非一般家庭能承受。继而，反观国内，竟未有任何自主研发的“孤儿药”上市。一旦国人不幸患上罕见病，唯寄望外国高价药救命。鉴于医疗保障制度不善、国民收入水平有限。在巨额医药开支面前，国内的罕见病患者几成“社会弃民”。

　　唯有自己拯救自己？如此逻辑尽管司空见惯，却非现代社会的应有之义。“社会”所以捏合成型，乃是基于生活共同体的共济互助功能。关注罕见病患的现世遭遇，亦是呼唤全社会、尤其是公职部门的担起应尽之责。如果公众了解如下事实，想必能愈发洞悉职能部门作为的不力与不当：其一，我国对罕见病治疗费用尚无保障政策；其二，我国对“孤儿药”的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持。也就是说，相关单位既未给予患者专门补贴，也无意通过政策工具激励此类药物研发。类似不作为的姿态，无形间强化着患者的现实无力感。

　　救助特殊病患，天然是公共部门分内职责。于此事上，职能者亟待在“直补”与“让利”两方面发力。直接层面，建立特殊人群医疗保障兜底制度。对“孤儿药”消费进行政府补助，降低个体家庭医药负担。更深层面，降低孤儿药进口关税、运用国家科技资源展开联合开发、统一购进相关药品继而低调售给患众……凡此种种，皆是职能机构合格履职的必要之举。除此，更为广泛的“民间互济”亦不可或缺

　　在市场化的今天，药企终究以利益为唯一诉求。高昂的利润，既是药品研发的动力，也是阻碍新药惠及患者的藩篱。所以，在罕见病一事上，我们呼吁民间慈善资本更多埋单。毕竟，社会的冷暖，固然系于公权机构的依法履职，但也必须诉诸民间基于道德的互济互助。