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| 昨日，协和医院住院部，25岁的王亚军身患罕见怪病。本报记者 王申 摄 |
来源：新京报
25岁设计师患上罕见病
50万元换肝钱挡住求生路，好友建微博发起救助，王菲也转发微博
底东娜
本报讯 （记者底东娜）“我现在越来越有信心了，这么多人在关心我，我不会放弃生命。”王亚军躺在病床上，用手机上网翻看着朋友为他创建的博客和微博。
全球16例报告，国内首例报告，从今年7月病发，年仅25岁的王亚军辗转三家医院，确诊为全国首例朗格汉斯细胞组织细胞增生症，并原发性硬化性胆管炎、肺气肿、尿崩症，属多个脏器并发，医院建议尽快进行肝移植手术。
辗转三医院确诊怪病
躺在病床上，身高将近一米九的王亚军只有不到120斤，因为黄疸全身蜡黄，鼻子上插着引流的管子……
他是河北省石家庄市大丰屯村人，2008年从河北大学毕业后，应聘到北京一家设计公司，成为一名设计师。今年7月的一天，王亚军的女朋友突然发现他的眼底发黄，两人赶紧到中日友好医院做检查。经过验血验尿B超等一系列检查后，医生让王亚军住院治疗。
王亚军的女友说：“本来他不想让家里知道，觉得这么年轻会有什么病，顶多是个胆结石。但医院让通知家长，我们才意识到病情有点严重。”
医生后来告诉王亚军，他肝内的胆管已呈枯树枝状，从影像学来讲是硬化性胆管炎。随后几天，王亚军的皮肤越来越黄，严重时呈金黄色，医生说这是胆管炎导致的黄疸。
在住院三周后，中日友好医院建议王亚军去协和医院进行确诊，查找导致胆管炎的根本病因。
在等待协和医院住院通知的时间里，王亚军持续发烧，体温越来越高，他又赶到地坛医院治疗，其间体温最高已升到40.4度。
几经周折，9月底，王亚军住进协和医院。经过近一个月的检查和化验后，终于在王亚军腰椎里发现病变组织，确诊王亚军得的就是朗格汉斯细胞组织细胞增生症，并原发性硬化性胆管炎，双肺多发肺大疱，椎体受累，尿崩症。医生告诉王亚军，对于成人来讲，朗格汉斯病累及肝脏和肺脏多个器官，全球报道仅16例，在我国是首例。
50万元换肝钱没着落
针对这例罕见病，医生在查阅大量资料后给出两种治疗方案，一种是保守治疗，但最终会导致肝衰竭，这是非常危险的尝试；另一种是做肝移植手术，国外治疗这个疾病就是做肝移植，而且有成功案例。
而做肝移植手术需50万元，这对于父母都是地道农民的王亚军来说是个天文数字。目前，王亚军的治疗已花费近20万元，父母已掏光积蓄，四处向亲朋好友筹借。虽然他有北京市职工基本医疗保险，而肝移植手术并不在医保报销范围内。
王亚军满脸愧疚：“我不想拖累父母，他们已经老了，我却什么都做不了。”
面对换肝治疗方案，王亚军一度拒绝，拒绝父母的眼泪，拒绝亲朋的借款，甚至拒绝让同学们知道他患病。“我不忍心看到大家为我到处奔波，我宁可放弃，也不希望麻烦大家。”
王亚军的女友也曾求助过一些慈善机构，但都遭到拒绝，“这些机构救助是有具体针对项目的，大多只针对儿童和特定群体，比如白血病群体、艾滋病群体等，不资助个人。”
好友发起千人募捐活动
“今天在这里开通这个博客，是为了共同努力挽救一个男生的生命。这是一个正处在风华正茂年纪的男生，他叫王亚军。”11月6日，王亚军的朋友们开通博客和微博“生命有奇迹”，并发起了千人募捐救助活动，希望能在一个月内凑齐50万元手术费。
“亚军是个老实的人，遇到吃亏的事从来不吭声，对朋友们也义气。”王亚军的高中同学、微博发起人王景华说，捐款不限多少，无论是10元，50元，100元，都是一份希望！
让王亚军和朋友们振奋的是，昨天中午11时21分，歌手王菲也通过微博关注了王亚军的病情，并转发了“生命有奇迹”的微博。截至昨晚10时，已有788人在王菲的微博下发表评论表示关注，也有人表示会捐款。
由于王菲的关注，微博的关注人数也由不到200人迅速增加到600多人。
网友胡一脚说：“曾经配型成功有机会帮助一个素不相识的白血病患者，但后来再没有接到骨髓库的电话，也许他/她就是倒在巨额手术费面前。而这次不希望悲剧重演，我愿成为那50万手术费的千分之一。”
截至昨晚8时，王亚军已收到近10万元捐款。
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