第413期
徒步进京,呼吁乙肝药物降价
导读 “你们数次通过徒步去北京等方式呼吁乙肝药降价,国家卫计委有义务有责任把这个消息提前传递给你”。
5月20日中午,国家卫计委官网公布首批国家药品价格谈判结果,乙肝一线治疗药物替诺福韦酯位列其中,价格从谈判前的月均1500元下降至月均490元。
而在这条消息发布的前一天,雷闯便被卫计委电话告知。
最近几天,雷闯的娃娃脸上总是挂着笑容。徒步三年进京呼吁,他曾被说成“痴人说梦”,如今终于收到回应。
从大二开始,雷闯便开始为乙肝而战,在各种声音中不断证明自己不是作秀,而是真正的乙肝斗士。
“特大喜讯:昨晚接到国家卫生计生委电话,是国家卫生计生委药政司药品供应管理处处长韩会学打来的,韩处长说明日中午将在国家卫计委官方网站公布首批国家药品谈判目录名单,乙肝一线药物替诺福韦在列。”
时过几天,在贴吧、微博、朋友圈等各种网络平台,依然能感受出雷闯分享这条好消息时的喜悦。
毕业三年来,雷闯似乎只做了这一件事:通过徒步的方式呼吁乙肝药物降价。
这被一些人说成不干正事,作秀,痴人说梦,连曾陪他一起徒步的老爸也总是对他说“没有用,没有用”。这一刻,他想向老爸、向所有人证明自己。
5月20日上午,国家卫计委正式向社会公布了首批国家药品价格谈判结果,包括慢性乙肝一线治疗药物及非小细胞肺癌靶向治疗药物在内的三种药物降价,降幅均超50%,与周边国家(地区)趋同。
其中乙肝药物替诺福韦酯,降价67%,患者月均用药的费用可由原来1500元降至490元。
雷闯的朋友圈、微博文章下获得许多点赞,“超强的意志力,努力付出有了回报。”,“十二分心感谢你,这样的政策出来让我的家人减轻了不少压力。让他们的心一下子就轻松了下来,一下子就痛快了……”
但反对的声音依然存在:“厂家没有利润,失去开发新药的动力,如果这个药也失效了,没有更新的药,到时候怎么办?”“还是交大毕业的,三年就干这事,脑子进水了吧!”
雷闯依然以调侃的语气回应:“还(有人)说房价高让我们徒步去呼吁房价降低,如何如何。其实在我看来,这些都是对我们的赞美之词。只是角度不同而已。”
在广东15平米的的亿友公寓里,雷闯笑着向搜狐新闻解释他的淡定:“药物降价必然会触动一些人的利益,这些利益受损者必然会发出反对声音。”
亿友公寓是为来广州办事的公益者们准备的临时住所,15平米的房间里陈设着三组木质上下铺。“全国很多地方都有这样的公益公寓,我们不收费。”
如今,雷闯剪掉了“行为艺术”般的长发、胡须,黑框眼镜,更显知性干练。
降价消息后,雷闯最为高兴的是,亿友公益在短短2天内收到各地乙肝病毒携带者的6万多募捐,相当于2015年总捐款量30万的1/6。
从2007年首次参与反歧视活动开始,雷闯一脚闯入了乙肝公益之路。
雷闯是名校高材生,也是一名乙肝病毒携带者。
对于乙肝,他和很多病友一样,经历过从不解、恐惧到正视的过程,只不过多走了一步——投身公益影响更多人。
初一时,雷闯被检测为乙肝病毒携带者,年少的他并不知道乙肝为何物,而焦急的父母则开始为雷闯到处求医治病。
用碎玻璃扎破胳膊,涂抹报纸灰;饮用不知名的中草药。各种各样的尝试逐渐让雷闯明白,乙肝并不是妖魔鬼怪,潜伏在体内的乙肝病毒只要得到良好控制,不会影响健康。
雷闯学习成绩优秀,一路考入了浙江大学,并没有感受到太大阻力。直到 2007年,哥哥因为乙肝病毒携带者的身份被公司解聘,刚刚大学毕业的他就失业了,这件事影响了雷闯的家庭,也触动了还在读大二的雷闯。
他开始参与反歧视活动,并投身公益,参加乙肝知识科普、推动乙肝病毒携带者的入学就业等制度完善、以及反乙肝歧视等方面的工作。
“当时的社会对待乙肝病毒携带者很苛刻,很多公司会以各种名义驱逐带有乙肝病毒的员工,他们怕引起恐慌,影响到生产。”亿友公益的赵机超告诉搜狐记者。
2007年深圳四名乙肝携带大学毕业生求职被拒录、状告富士康索赔20万,令赵机超记忆犹新。当时赵机超身在广州,也参加了呼吁行动,举着横幅呼吁平等。
事件发酵后,全国人大常委会第二次审议《就业促进法(草案)》,首次明确规定:用人单位招用人员时,不得以是传染病病原携带者为由拒绝录用。
2003年,因被查出携带乙肝病毒,33岁的赵机超曾被公司解聘,只能到不用体检的小公司打零工,人生发生了重大转折。
无助的李机超在新闻中查到了“肝胆相照论坛”。网络论坛是那个时候乙肝病友的精神家园,在这里他认识了雷闯。
“雷闯在论坛中很活跃,经常发些乙肝知识科普的帖子,我们当时没有见过面,却成为了朋友。ID也很特别,叫‘狗蛋’”。
战友们曾一起见证了乙肝政策的一步步完善——
2007年8月30日,《就业促进法》规定不得拒录乙肝病毒携带者。
2009年,乙肝病毒携带者可以从事食品行业。
2010年的时候国家三个部委同时发文,在入学和就业当中应该全面禁止乙肝检测以及全面禁止乙肝歧视……
但这些还不够,在雷闯看来,当有一天大家提到乙肝,像说起感冒发烧一样平常的时候,才是不需要他们再呼吁的时候。
2013年7月,从上海交通大学硕士毕业的雷闯,撕掉毕业证,与朋友组建了亿友公益团队,致力于知识普及,消除歧视。呼吁倡导,药物可及。赵机超也成为团队一员。
以徒步引起关注,呼吁药品降价是他们这三年做的最主要的事。
2013年上海到北京,1600公里。2014年辽宁到北京,535公里。2015年内蒙古到北京,413公里。
累计走了2500公里后,药品降价的消息终于公布。
雷闯骄傲地算了一笔账:中国是肝炎大国,慢性乙肝感染着约9300万人,其中慢性乙肝患者将近2000万例。据益友公益的估算,如果全国2000万慢性乙肝患者中,一半可以接受治疗,那省下的药物费用也将达1200亿元。
“不是说我们改变了什么,但我们让改变提前发生了。”
回顾3年来累计2500公里的徒步,雷闯有些激动:“三年来,风吹日晒,路上被抢劫过,睡过发霉的地下室,没有午饭吃只能吃方便面,在内蒙古徒步遇上寒流只能喝白酒取暖,太荒凉了没有地方睡住过农民家。流过太多的汗水,也流了感动的泪水。”
而他行为艺术般夸张的表现曾被人说成幼稚、作秀。
“我是雷闯,雷人的雷,闯天下的闯。”头戴一顶草帽,肩扛两块砖头,留着一头大马尾,从上海闵行校区出发,这是雷闯开始徒步时经典的“雷式”造型。
首次徒步虽没有带来实质改变,但越来越多人知道雷闯走路去北京的事。
2014年7月,雷闯再次从辽宁葫芦岛出发徒步进京,脖子上挂着用空药瓶串起来的“项链”,随身携带的牌子上写着,“用脚步丈量中国,用行动带来改变。”
雷闯此次抵京后,先后向国家发改委、卫计委和人社部递交了《关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入<国家基本药物目录>,减轻乙肝患者用药经济负担的建议。
这一次,国家发改委价格司医药价格处的罗处长接待了雷闯父子及志愿者,并向雷闯出具了《回执》,“将在规定的期限内依法处理”。
2015年7月12日,雷闯第三次徒步进京,起点是内蒙古乌兰察布,7月30日上午抵达国家卫计委,这次带来了可行性报告和建议信。
在李机超看来,雷闯的呼吁行为与其他呼吁者相比,更为理性,更有效果。“他与媒体的关系很好,很会宣传。他会用有趣、好玩的行动吸引公众的眼球,引起社会的关注。温和不过激。” 正如他自己所说:“我提倡的是良性沟通,消除误解”。
有网友说雷闯的这些行为艺术很“幼稚”,雷闯并不介意:“说作秀也无所谓,只要更多人能了解乙肝。”
获得阶段性胜利后,雷闯的徒步还将继续。今年8月8日,雷闯将和伙伴再次踏上旅途,从内蒙到北京,呼吁慢性乙肝药物能够被列入普通门诊医保报销。
1月5日清晨,他用两桶汽油点燃银川市一辆301路公交车,导致17条生命惨死。他写过遗书,却逃离了。谴责这滔天罪行时,我们不应忽视那17条生命错失的被拯救的机会。详细>>
这是六个孩子的故事,也是献给所有孩子的故事,在即将结束的2015年,他们的命运有了不同的转折。详细>>
南航急救门”或可更名为“999急救门”。发酵至今超过十天,事件热度不降反升。详细>>
五六十岁的高龄挑战试管婴儿在本该养老年龄重新抚育孩子,这是一次冒险的自我救赎。详细>>
津门爆炸已过一个月,鲜有人知,一个不足七个月生命终结于此,险被遗忘。详细>>
余波未消,哀思何寄。冤魂未安,生者彷徨。8月18日,天津滨海爆炸第七天,举国哀思。详细>>
7月16日警方通报,两名犯罪嫌疑人对绑架、杀害邹勇的犯罪事实供认不讳。“气功大师”王林也因涉及此案被查。详细>>
某种程度上,东方之星和它赖以存在的土壤,都像一座“孤岛”。详细>>
74岁的邓小平首次踏上美国,用九天时间在美国刮起“邓旋风”。详细>>
前有地震后有雪崩,火线穿越“死亡峡谷”,合力解救山区村民……尼泊尔8.1级大地震后,中国驴友张辉、魏明一路惊魂。详细>>
2015年4月6日晚6点46分左右,福建漳州古雷PX工厂发生爆炸,这已经是两年内该项目发生的第二起爆炸事故。详细>>
“张二楞”最近心里挺烦。不久前,这位靠模仿赵本山起家的草根演员,在深圳各地打出“力挺本山”的横幅,声援自己“身陷低谷”的偶像。详细>>
2015年1月,媒体披露,讷河监狱犯人王东在狱中使用微信等聊天工具诈骗7名女网友,与其中部分人发生性关系,并用裸照威胁多名女性。详细>>
2014年11月30日,国际艾滋病日前一天,一位中年女性出现在西安街头。她将性学家们的照片摆在一起,开始了“批斗”式的审判详细>>
我叫闫峰,呼和浩特人,今年37岁。18年前,因为一起奸杀案,我和工友呼格吉勒图一同被警方问话,之后不久,呼格吉勒图被枪毙了。详细>>
在10月14日云南晋宁县富有村流血冲突发生前,杨维骏便已经长期关注当地土地问题。详细>>
刘北海一家七口死了——溺死在一座积水的涵洞下。直到8天后的8月27日,他们仍躺在殡仪馆冰冷的冷柜之中。详细>>
盘锦到北京,乘高铁如今只需3个半小时。而仕途上的周永康,用了18年。详细>>
6月27日,中纪委官网挂出一则仅32个字的重磅消息,引发广东官场一场强震。详细>>
忽然转弯的人生背后,其实暗藏着一场隐秘战争。这场战争悄然发生在中国乡村僻壤。战争关乎邪教,也关乎愚昧。详细>>
倪萍坐在央视新大楼的化妆间里,国家电视台的端庄依然挂在脸上。只是如今她55岁了,更像个和蔼的邻家阿姨。详细>>
贾家堡“毒史”只是一个缩影。建国以来粗放式发展遗留的积弊,正寻找下一个爆发的契机。详细>>
在这趟充满问号的迷航之中,机长扎哈里究竟扮演什么样的角色? 详细>>
她们大多出身农村或三四线城市,去南方打工,是父辈们趟出来的唯一出路。 详细>>
没有浪子回头的温情,没有国家招安的戏码,李俊的人生仿佛也被病毒侵蚀。 详细>>
在民族主义夹缝中,他探寻着日本演员的中国生存逻辑。他的命运随着中日的民间情绪起伏。详细>>
随着“改革决定”的最终出炉,这些代表亲历们也成为历史的见证人。 详细>>
在一个汇聚了几十万年轻人的大工厂,性成为一个敏感又禁忌的话题。详细>>
他们在虚拟江湖中嚣张行走,无人制约。关注度带来了财富,也将他们引入深渊。详细>>
一位因觉官司蒙冤,反复申诉无果的上海人,完成了一场“非典型式复仇”。详细>>
她描述了一个隐秘的世界。那里穷尽豪奢、纸醉金迷,高官用巨款给爱情镀上闪耀的金光。 详细>>
那层神秘面纱背后:催情药都是假货,避孕套有几十倍利润,全球性玩具70%产自中国。 详细>>
暴雨从苍穹倾泻而下,冷雨夜中,一次意外的失足,女孩跌入了无边无际的黑暗。详细>>
他在痛苦中飞速冲向死亡,最终加入到冰冷的数据统计之中。详细>>
小镇井眼封闭,蚊虫绝迹,部分人相继患上胃癌、肺癌、食道癌,死亡的阴影笼罩着村落。详细>>
袁厉害躺在病床之上,心力交瘁,她试图向来访的记者辩解,但又很快陷入昏迷。详细>>