“超级癌症”女子求安乐死(组图)

虽然只有头和几根手指能动，但李燕仍然坚持写博客

李燕用电脑画的梅花图

　　宁夏一名29岁的女青年，从出生起就患上了一种被医学界称之为“超级癌症”的“进行性肌营养不良症”，现在她全身只有头和几根手指能动，丧失全部自理能力。绝望中的她写了一份“安乐死申请”议案（草案），希望能有全国人大代表帮助她提交。她说：“我爱生命，但我不愿这样活下去。”她把她的想法发到了央视《新闻调查》主持人柴静的博客里，引起了全国网民的关注。

　　恐惧 想在父母前面死去

　　她叫李燕。她所患的“超级癌症”使她的肌肉无法吸收养分，最终导致肌肉和各种器官萎缩。李燕的起居生活完全要靠父母照料。李燕曾说她有信心活到40岁，但是她现在越来越恐惧，“我必须死在父母前面，否则我的生活会很惨，我会变得很脏、很臭、很难受，我承受不起、更不想那样死去，我很恐惧自己那样死去……”

　　李燕说，她在柴静博客里的留言是咬着筷子用键盘打出来的。“我现在只有一个希望，那就是找到支持安乐死的全国人大代表，帮我向国家提交我的想法。”

　　心声 人应当有死的自由

　　李燕也开了一个博客，博客的名字叫“无处可逃”。李燕在自己的博客里写道：有一次，《宁夏日报》的一名记者来采访我，他问我的第一个问题就是，“你这样想，对父母是不是太不负责任了？”我当时无言以对。我这样想确实是不负责任，但我以后该怎么办呢？我让那名记者回去做一个试验，在床上一动不动躺24小时或是一动不动坐24小时，感受一下那种滋味，然后再来采访我。我告诉他：“人有生的权利，也应当有死的自由。”

　　绝望 想安乐死捐献遗体

　　李燕在自己的博客里提到过她的一个表哥，也是瘫痪在床，母亲去世后，表哥只能在父亲出门时被锁在家里，靠硬饼和冷水活着，在那篇文章里李燕详细地写到了表哥去世时的情景。在恐惧中，李燕5天没有吃饭。从那之后，绝望的李燕想到了安乐死，她在博客里写道：我想在自己的语言功能还没有丧失之前申请安乐死，并把遗体捐献给国家，进行医疗研究。

　　坚定 不成功就饿死自己

　　李燕写了一份“安乐死申请”议案（草案），希望能有全国人大代表帮助她提交。李燕说：“这不仅仅解决了我一个人的问题，跟我一样或是比我更痛苦更无奈的人，也会得到解脱。只要我的手指还能动，我就决不放弃。如果还是不行，我会想办法自杀，但我现在唯一的自杀方式就是绝食，把自己饿死。因为，我根本没有任何其他的自杀能力。”2006年8月19日，李燕在日记里写道：“我爱生命，但我不愿这样活下去。”

　　用5小时画出一朵梅花

　　爱美爱笑爱交友…… 其实非常热爱生活

　　其实，生活中的李燕和其他女孩子一样。她爱美，不能容忍自己的头发有一点蓬乱；她爱花，虽然不能经常出门赏花，但她通过观察和想象，画出了梅花、牡丹、百合等美丽的鲜花；她爱笑，虽然她觉得自己笑起来并不好看……李燕说，自己其实非常热爱生活。

　　已画好数十幅作品

　　李燕家的客厅里，挂着很多幅画。在电脑旁边的墙上，也挂着两幅同样大小的梅花图。李燕自豪地说，这些梅花图都是她用电脑画出来的，她画一朵梅花要用5个小时，然后请朋友打印出来。“我特别喜欢画梅花，因为梅花与众不同，梅花的高贵气质深深地吸引了我。”在李燕的电脑里，有数十幅已经画好的作品，其中有牡丹、百合、菊花……“我没亲眼见过牡丹，只是在电视上看到过，然后再加上我的想象就把它画出来了。百合我见过一次，是一位朋友送给我的，真的很漂亮。”

　　每天都让妈妈梳头

　　女人都爱美，李燕也一样。“我无法像其他女孩子那样打扮自己，但我希望自己能漂亮一点。”李燕说，“每天我都会让妈妈给我梳头，经常让妈妈给我整理衣服。”干净、整洁，虽然无法像其他女孩一样享受生活，但李燕对自己有着最起码的要求。

　　记者给李燕照相前，李燕让妈妈帮她把衣服重新整理了一遍，然后又重新梳了一次头发，最后还特意让妈妈用毛巾帮她把额头上的汗水擦掉。在室内照了几张照片后，李燕问记者：“能到外面照两张吗？外面的景色更美……”

　　写一个字要一分钟

　　李燕喜欢交朋友。有一次，李燕在报纸上看到一位战胜瘫痪的大姐姐的事迹，于是试着给她写了一封300字的信。“当时我的手还能勉强拿笔，但是写一个字差不多要用一分钟，这封信我写了好几个小时。我在信中问她：‘姐姐，你能跟我做朋友吗？我没有姐姐，希望能和你做个朋友？’”3个月后，李燕收到了这位大姐姐的回信，她交到了平生第一个朋友。“现在有很多人看过我的博客，我的朋友越来越多了。”李燕说。

　　幕后纵深

　　女儿希望安乐死

　　父母已点头默许

　　对于女儿提出的安乐死，李燕的父母已经点头默许了。“他们曾经非常反对，但是后来想通了，如果他们真的不能照顾我了，那我一个人留下来只会更加痛苦。与其这样，还不如安乐死。”李燕说，“我也知道，父母其实舍不得我死。”李燕的父亲非常内向，不爱说话，但是记者很容易从他的眼神中看出心痛和无奈。对于自己的女儿，他保持这样的心态已经快30年了。“女儿得了这样的病，你们想过放弃她吗？”记者问。李燕的父亲想都没想，很坚决地摇了摇头，随后，又是一声叹息。“那女儿提出安乐死，你们同意吗？”记者继续追问。李燕的父亲想了很久，然后缓缓地说：“这是迫不得已啊……”

　　连线柴静

　　唤醒公众参与意识

　　别当麻木的旁观者

　　13日晚，记者就此事拨通了央视《新闻调查》主持人柴静的电话。柴静告诉记者，她把李燕的故事发布在自己的博客上，目的是为了唤醒公众的参与意识，让更多的人对立法提出自己的看法和建议，而不是仅仅作为一个麻木的旁观者。

　　柴静表示，她将参与央视一个关于李燕的节目。对于安乐死要不要立法的问题，柴静不愿当正方，也不愿当反方，她希望做第三方——参与者。因为她的目的不是对安乐死是否该立法进行判断，而是提供事实，让大家讨论。对于李燕的“安乐死申请”议案（草案），柴静说，她一定会帮李燕转交给相关的全国人大代表，但并不是现在。因为她非常希望关于这个话题的讨论不仅仅局限在博客上，而是通过更多渠道，让更多人关注并参与讨论。本组稿件据《成都商报》《信息时报》