女孩患病煎熬七年 与钢琴王子同台重燃希望(图)

左二为源源，与克莱德曼一起登台表演。

左一为源源。

　　7岁时查出肾病，11岁起一天3次腹透，如今钢琴给了她生命的勇气

　　与钢琴王子同台的女孩重燃希望

　　本报记者 陈斯音/文 吴煌/摄

　　10天前，在理查德·克莱德曼的演奏会上，她是与大师合奏的“钢琴女孩”，光彩夺目；而舞台下，她是一名14岁的肾病患者，一天要做3次腹透，打痛到骨髓的针。

　　昨天，女孩母亲的朋友打进早报热线，希望我们去采访一下这个叫源源的女孩，因为她的故事深深打动了自己。

　　杭州女孩源源患有先天性肾发育不全，7岁时医生曾预言，她很可能再也不会长个儿；如今7年过去了，她身高体重标准，开朗爱笑，用行动告诉所有关爱她的家人、老师、朋友：我的未来不是梦。

　　7岁时查出肾病，11岁起一天3次腹透，如今钢琴给了她生命的勇气

　　与钢琴王子同台的女孩重燃希望

　　7岁时查出先天性肾发育不全

　　源源出生于1995年，直到7岁之前，她都拥有一个正常的成长环境：幼儿园、小学一路顺顺利利，父母就职于浙江大学，收入不高但很稳定，一家三口其乐融融。

　　2002年，7岁的源源血色素偏低，家人起初以为是贫血，结果去医院一检查，发现患有先天性肾发育不全。“一个肾找不到，另一个肾就像颗小煤球。”妈妈刘虹形容。

　　对于一般家庭来说，孩子患了这种病，无异于掉进了“无底洞”。刘虹和丈夫跑遍了国内有名的肾病医院：北京、上海、南京，情况都不乐观。

　　“国内治疗这种病主要面对两大问题，一是肾源不够，二是治疗经验很少，只能走一步看一步。医生当时预言说，她以后要长个儿都很难很难。”刘虹说。

　　而源源还清楚地记得，7岁那年她身高1米1，体重不到30公斤。当时她太小，只知道自己患了病，父母的愁容告诉她，这病并不轻。

　　“当时只觉得老师、同学都对我很照顾，再凶的老师，都从来不骂我，对我很好。”源源说。

　　11岁时自己动手一天做3次腹透

　　为了治疗源源的病，父母车也不买了，房子也不买了，钱省下来全用来给孩子治病。2006年，经过住院治疗，源源的个子长到了1米42，体重也增加了不少。但此时，一家人却面临更严酷的选择：腹膜透析和血液透析，哪种治疗方式对孩子更好？

　　刘虹回忆：“对于治疗肾病来说，血液透析更加彻底，但风险和副作用也更大；腹膜透析也有风险，它每天3次通过插进腹部的管子来排出毒素，很容易感染变成腹膜炎，一旦感染，就是致命的！”

　　最终，一家人选择了做腹膜透析，一天3次，间隔6小时就要在腹部插一次管子。由于爸妈平时都要上班，白天没人给源源换管子，11岁的她学着自己动手。

　　当时，源源在浙医一院肾病中心治疗，主治医师张晓辉、护士海燕都夸源源勇敢、聪明，看着护士给她插了几次管，就学会了。

　　3年下来，源源已经习惯了每天给自己换管子做腹透：“医生跟我说，人家吃完饭刷个牙，我吃完饭就洗下肚子，没什么好害怕的。”

　　目前，源源腹部透析治疗情况稳定，个子长到了1米61，体重正常，性格也活泼开朗，与正常孩子没什么区别。

　　主治医师韩飞表示，像源源这样坚持多年治疗，恢复得这么好的情况非常难得，在病友中，她算是个子最高的一个了。

　　钢琴带给她生命中另一个希望

　　2008年，源源升入翠苑中学读初中，由于需要静养，她常常不能去学校上课，爸妈怕她闷得慌，便让她学钢琴。

　　刘虹说：“小时候她学过一年古筝，因为不喜欢古筝的音色，就没继续。我们觉得应该给孩子找件喜欢的事做做，也当是个发泄的途径吧。”

　　没想到一年下来，源源真正爱上了弹琴，钢琴老师俞波也连连夸她是个好苗子，鼓励她去报考上海音乐学院。报名竞选理查德·克莱德曼的演奏会，也是俞老师鼓励她的。

　　“比赛那天，老师因为胆囊炎，在医院挂盐水，还打了好几个电话给我，问我比赛情况。”源源回忆。

　　参与这次演奏会，令源源的生活发生了改变，她找到了生命中另一个希望——钢琴。“别人都至少练了七八年，就我一个才学了一年多。我觉得以前基本功不扎实，今后一定要好好地学，认真地练。”她说。

　　刘虹也没想到，钢琴能给女儿的生活带来如此大的改变。从最初学琴每天弹半小时，到现在七八个小时琴不离手。

　　“演奏会那天，她除了上台演奏，就一直站在后台看克莱德曼表演，我怕她感冒，想早点带她回家，怎么拉都不走。”

　　全家人的愿望

　　心怀感恩过好每一天

　　对于源源一家人来说，7年前这场突如其来的病令他们失去许多物质上的东西，却意外带来更多精神上的收获。在这个越来越现实的社会中，他们足够幸运，遇见许多热心的人。

　　刘虹回忆，刚知道孩子患病时，眼前一片漆黑，根本看不到未来。“就在这时，身边的朋友们出钱出力，还安慰我说，你放心，孩子治病要紧，我们永远做你的后盾。”

　　除了每个月3000多元的治疗费用，为了给源源买虫草进补，父母从7年前就开始节衣缩食，省吃俭用。

　　“前几年虫草两万一斤，一年还能吃个两斤，如今涨到了12万元一斤，每年吃个半斤就很勉强了。”刘虹说。如今，源源甚至常常开玩笑说：“这些年，我快把一部宝马车吃掉了。”

　　源源说，她最感谢的除了教她、关心她的老师们，就数医院肾病中心的医生护士们。“开始治病时，她都赖着医院不肯回家。”刘虹说。

　　为了治病，她需要打一种名叫促红素的药剂，但打这种针很疼很疼，就像扎入骨髓一样。源源有一次去别的医院打，觉得疼多了，回去一问浙一肾病中心的护士姐姐们，她们说每次给她打都是能轻一点就轻一点。

　　采访结束，源源坐下弹了一首《梦中的婚礼》，对她来说，弹琴是一天中最轻松快乐的时光。“报答爸爸妈妈，报答所有关心我、照顾我的人，就是快乐、认真地过好每一天。”