来源：京华时报
京华时报：麻风病人是怎样的一群人？
张平宜：麻风病人长期被忽视，是个冷门议题，社会对他们有一种刻板印象，就是肮脏，因为麻风病形诸于外，样子非常可怕，有病人活到90岁，就像一只茧一样，四肢都烂掉了。
回来后我看了很多相关的书，对他们产生很深的同情。因为长期对传染途径不了解，社会对麻风病的恐慌和偏见根深蒂固，麻风病人被疏远、歧视，背负污名和道德审判，生活在社会最底层，很多人靠乞讨为生。
那时我想，麻风村的老人已难改变命运，只能看着他们自然凋零，但他们的后代不应背负原罪，遭受不公平对待。我想找一条有希望的路，给他们一个重新生活的机会。
京华时报：村里有麻风病人的子女传染得病吗？
张平宜：麻风病不是遗传病，且有95%的人天生对这种病免疫，但仍有部分免疫能力较差的孩子会感染得病。
我们每年会给学生做体检，确诊病情立即上报。治疗药无法在外面买到，需向联合国申请，在吃药的一周内就有99%的病菌能被消除，并切断传染性，持续吃药两年，病情能基本治愈。几年来学校发病率仅为0.1%，患病的孩子边治疗边坚持上课，现在状况良好。
从1986年建立以来，这个学校十多年间没有一个毕业生，因为老师的文化程度只能教到四年级。我去时，这个唯一的老师也即将去卖水果。
京华时报：你想通过教育改变麻风村孩子的命运？
张平宜：对。父辈的病，不是麻风村孩子的命。我觉得，孩子在那个年龄就应该去上学，这是一个常识。我也坚信，通过教育，他们能走出麻风村，过上正常的生活。
当地一个很现实的问题是，麻风病人死去后，麻风村终将成为历史，这些孩子怎么办？与世隔绝那么久，他们走出大山已经很难。我认为，唯一的途径就是读书，然后努力融入社会，自食其力。
京华时报：为什么选择大营盘麻风村？
张平宜：之前我从没听过这个地方，和它没有一点关系，但冥冥中人生会有很多意外。在凉山彝族自治州，麻风病人又被叫做“麻风鬼”，受严重歧视，甚至会被活活打死，他们的子女没法到一般学校上学。所以我一直打听，终于在2000年得知当地有个大营盘小学，专为麻风村子女开设。
第一眼看到这个学校让我很吃惊，两间教室盖在水塘边，10平米的屋子摆着十多张破旧的课桌，黑板上都是洞，全校70多个学生，只有一个老师。
从1986年建立以来，学校没有一个毕业生，因为老师的文化程度只能教到四年级。我去时，这个老师也即将去卖水果，孩子们面临失学。我千方百计说服老师留下来，心想无论如何不能让学校关门，马上回台湾筹钱。
京华时报：通过哪些途径筹钱？资金使用公开吗？
张平宜：所有能想的办法、能走的路我都去试，像义卖蜡烛、参加梦想计划比赛、摄影大赛、出书、讲演等。
2000年我已基本从报社离职，但仍做特约记者。后来觉得需要一心一意做这个事，2003年辞职，成立中华希望之翼服务协会，聚集起一批长期捐助的爱心人士。特别要感谢台湾一个做私立幼儿园的教育机构，几年来捐助总计300多万(人民币)，还有几个企业家，是同甘共苦的好友，被我“陷害”多年。
十年里我们陆续投入近千万做麻风村的教育和建设，其中花费数百万做引水工程、征地建校，另外每年运作和管理学校的费用在25万左右。我们在台湾是正式注册成立的协会，资金使用当然且必须公开，每年有对外报告，这也是对捐助者负责。
京华时报：修建学校的过程中曾面临哪些困难？
张平宜：与政府官员沟通，改变传统观念，这些都很难。在台湾募款时，我常会被问“为什么要拿台湾人的钱去帮助大陆人？”而在大陆又总被认为动机不纯，揭当地“家丑”。我告诉他们，救助不分地域，我看到的是人，帮助的也是人。
为建校舍，我去找过很多遍当地政府，几乎没有官员愿意坐下来听我讲5分钟。有时我带着满腔热忱过去，他们却在打麻将，我坐在旁边等待，如此反复几次，又气又失望，发誓再也不去，但为了孩子，还是忍不住一再去求他们，因为他们的决定关乎学校的未来。
一次次要水、要电、要地、要老师，要这些东西占尽我这10年的生活，有时真觉得力气用尽，走不下去了，我就把自己封闭在麻风村里，只要和孩子们在一起，就很开心，所有难过和折磨都能过去。这个过程很苦，但值得。
读书是种天分，并非人人适合，但每个人都应享受义务教育，具备基础素养，这9年里学到的东西，可以让孩子的后30年过得更有尊严。
京华时报：十年里学校发生了哪些变化？是否实现了你最初的设想？
张平宜：我们引进水源，征地25亩建教学楼、宿舍楼和厕所，打造漂亮的花园学校，说服更多家长让孩子来读书，一切费用免费，学制、教材、考试都统一。2005年，学校迎来第一批正式毕业生，至今已有近百人从学校毕业。
大营盘小学现从最初只有1个老师、70个学生的教学点，变成有12个公派教师、300余学生的正规小学，邻近5个麻风村的子女都来这边上学，其中还有10%非麻风村的孩子，这在以前是不敢想的。大营盘小学是国内第一所建在麻风村里的正规学校，我的第一个梦已经实现。
京华时报：你接下来的梦是什么？还面临哪些困难？
张平宜：第二个梦是把初中建起来，目前还在奋战中，因为一直要不到老师。两年前政府出资盖了3栋楼，只要有老师就能开课，如果今年9月再要不到老师，校舍又要空一年，现在我仍在为这个事发愁。
小学生毕业后，有些孩子不再读书，有些走很远的路去其他地方上初中，经常被打被骂“癞子娃”，因为基础不好又受欺负，好多孩子中途辍学，老师还说他们“人格有问题”。如果有专门的学校提供给他们一个安全温暖的环境，我想就不会这样。在我们小学，上学晚、年龄大、基础差的学生不会遭到歧视，大家在一起快乐学习。
京华时报：为让孩子完成学业，你常要“抢孩子”？
张平宜：这也是我最大的困扰。当地结婚年龄早，不少人十五六岁就结婚生子。一些父母觉得上学没用，叫子女回家干活或出去赚钱。现在村里有了电视，诱惑比以前多，一些学生看到在外打工回来的人穿漂亮衣服，很羡慕，也想退学打工。
每少一个孩子，我就像一个逼孩子上学的“恶婆娘”，冲到家里要求他回来上课。我会给孩子父母讲道理，希望他们看远一点。我认为，读书是种天分，并非人人适合，但每个人都应享受义务教育，具备基础素养，这9年里学到的东西，能让孩子的后30年过得更有尊严。
京华时报：你希望孩子们在学校学到什么？
张平宜：学校重视品格教育，每个孩子都要背《弟子规》，我希望他们有最基本的礼貌和素养。我不会对孩子说“读书是你的一切”，而想让他们在这里感受到温暖和爱。孩子们喜欢唱歌跳舞，总是抢着拍照，冲镜头微笑，很少自卑和害怕。
因为自然条件限制，麻风村有长期养成的陋习。刚开始，我只要一接近孩子，身上立马会被跳蚤咬出几十个包，大部分孩子都不穿内裤。为改变他们的卫生习惯，学校给每个住校生发了两条内裤，规定他们每天刷牙洗脸、每周洗一次澡、饭前洗手并检查指甲等，着重培养孩子的个人卫生和公共卫生意识，另外还规定学生在校期间不能结婚。
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